No Dia Mundial da Retina, 24 de setembro, uma pesquisa inédita da organização não governamental (ONG) Retina Brasil, com apoio da Roche Farma Brasil, alerta que as dificuldades no diagnóstico da degeneração macular relacionada à idade (DMRI) ocorrem, principalmente, pela pouca informação do paciente sobre a doença e pela demora para iniciar o tratamento. Segundo o estudo, muitas vezes, os sintomas são encarados como parte do envelhecimento e não existe rastreio adequado.
Com o envelhecimento da população brasileira, a DMRI torna-se mais
prevalente. A doença afeta a área central da retina (chamada mácula) e
representa a principal causa de cegueira irreversível em indivíduos com mais de
50 anos nos países desenvolvidos, informa o Ministério da Saúde.
A pesquisa, que ouviu 100 pessoas com DMRI de todo o Brasil, revela que
81% encontraram barreiras para chegar ao diagnóstico. As principais
dificuldades foram a demora para procurar um médico por achar que os sintomas
não eram relevantes (59%), a falta de acesso a especialistas (17%) e o medo do
diagnóstico (7%). Dificuldades financeiras ou para marcar consultas e realizar
exames e falta de acompanhante também foram citadas pelos entrevistados.
O Conselho Brasileiro de Oftalmologia cita estimativas com base na
projeção populacional segundo as quais, em 2030, o país terá quase 900 mil
pessoas com DMRI. A doença não tem causa única e, sim, uma combinação de
fatores de risco, como: idade, história familiar de DMRI, índice de massa
corporal (IMC) elevado, tabagismo e etnia.
Com a progressão da doença, ocorre perda gradual da visão, que pode
levar à cegueira total. Os indivíduos com DMRI devem ser examinados e
acompanhados periodicamente por um especialista, pois a doença pode se agravar.
“É essencial que seja implantado o protocolo de atendimento no SUS
[Sistema Único de Saúde] e na saúde suplementar para a boa gestão do tratamento
para preservar a visão e a qualidade de vida. Programas de detecção precoce da
doença, facilitação do fluxo dos exames e agilidade para o início do tratamento
permitem melhores resultados visuais e otimização da capacidade funcional e
independência do idoso”, afirma a médica e professora Juliana Sallum,
oftalmologista especializada em retina e genética ocular da Universidade
Federal de São Paulo (Unifesp)
Estima-se que um terço dos adultos acima de 75 anos tem DMRI. Além
disso, as mulheres têm mais risco de desenvolver a doença do que os homens,
justamente em razão da maior expectativa de vida.
“A DMRI é uma doença degenerativa da retina, especialmente da área
macular. A idade é o principal fator de risco. Já o tabagismo é um fator
predisponente”, diz a oftalmologista.
A degeneração macular relacionada à idade decorre do envelhecimento da
retina. Na forma inicial da doença, ocorre a deposição de material degenerativo
na retina, as drusas, fase drusiforme da retina. Na fase úmida, vem o desgaste
das camadas da retina, deflagrando a formação de neovascularizacão
sub-retiniana.
“A DMRI pode evoluir para a atrofia do epitélio pigmentado da retina na
forma seca da doença. As áreas da retina afetada pela atrofia ou pela
neovascularização correspondem a áreas de distorção e diminuição da capacidade
de enxergar”, completa Juliana.
O tratamento para a forma úmida consiste em injeções intravítreas de
anti-VEGF, por meio de injeções intraoculares periódicas, para evitar o dano
causado pelo crescimento de complexos neovasculares sub-retinianos.
“Trata-se de uma classe de medicamentos que inibem o VEGF, que é um
fator de crescimento de vasos. A retina degenerada estimula a produção de VEGF
para formar novos vasos. Mas estes têm a parede frágil, sangram e alteram o
tecido retiniano, levando à formação de uma lesão. O paciente percebe como uma
mancha que altera a visão central. O tratamento anti-VEGF visa diminuir e
controlar esta lesão macular”, detalha Juliana.
Segundo a vice-presidente da Retina Brasil e uma das autoras da
pesquisa, Maria Antonieta Leopoldi, a desinformação pode ser atribuída a três
fatores: falta de escolaridade do paciente, impacto emocional no momento de
ouvir o diagnóstico e falta de o médico comunicar o nome e as características
da doença.
“Não é uma doença rara; é uma doença prevalente”, alerta Antonieta. “A
desigualdade social do país se apresenta também no sistema de saúde, com
diferenças enormes entre o atendimento público e o privado, na forma de obter o
diagnóstico e tratar a DMRI. É preciso que as pessoas sejam atendidas cada vez
mais rápido e melhor em ambos os serviços”, reforça.
A pesquisa indica necessidade de acompanhamento médico mais adequado
para os pacientes. Perguntados sobre o que teria facilitado sua jornada, 38%
citaram o fato de terem procurado um especialista no início dos sintomas, 17%
disseram que teriam sido beneficiados se tivessem conseguido tratamento precoce
e acessível, 10% queriam ter tido acesso a especialistas no início da doença e
8% responderam que ter mais acesso a informação teria sido benéfico. Chama a
atenção o fato de que 27% não souberam explicar ou responder.
Outro dado mostra que 32% dos pacientes afirmaram não ter tido
informações do médico sobre a DMRI e sobre como conviver com a doença após o
diagnóstico. A pesquisa revela ainda que somente 15% das pessoas com DMRI
entendem que vivem um novo contexto, uma nova identidade e tentam se adaptar à
nova vida com baixa visão.
Entre os entrevistados, 84% resistem em admitir que a vida mudou com a
doença, o que, para a ONG Retina Brasil, é mais um sinal de que a saúde mental
dos pacientes merece atenção dos médicos, equipe profissional e rede de apoio.
“Quando perguntamos diretamente sobre o impacto no dia a dia, 43%
alegaram dificuldade na leitura e na realização de atividades de perto e 45%
disseram que estavam perdendo autonomia”, ressalta Antonieta. “Ouvimos
constantemente relatos sobre perdas de trabalho, amizades, companheiros, deixar
de dirigir e de ler”, acrescenta.
Foto: Divulgacão / Fonte: Agência Brasil
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