A Assembleia Legislativa do Ceará realiza, no dia 28/02, às 17h, no Plenário 13 de Maio, uma sessão solene em homenagem às famílias e pacientes com doenças raras.
A solenidade acontece
por iniciativa dos deputados Queiroz Filho (PDT) e Lia Gomes (PDT), na data em
que é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras (último dia do mês de
fevereiro). A data foi instituída em 2008 pela Organização Europeia de Doenças
Raras (Eurordis) e em 2018 no Brasil.
Os parlamentares
apontam que as doenças raras atingem até 65 pessoas para cada 100.000
indivíduos, o que equivale a 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Estima-se
que, no Brasil, existam cerca de 13 milhões de pessoas portadoras desses tipos
de enfermidades.
Eles informam que é
frequente que as doenças raras possuam uma ampla diversidade de sinais e
sintomas que variam de acordo com a doença e de pessoa para pessoa, podendo
parecer com outras doenças comuns, tornando mais difícil o diagnóstico.
Homenagens
Durante a solenidade,
os parlamentares irão homenagear famílias e pacientes com doenças raras. Dentre
elas, Dra. Tânia Mara Silva Coelho, Secretária de Saúde do Ceará; Cleideane
Pereira da Silva - Projeto Escola Associação Brasileira de Amiotrofia Muscular
Espinhal (Abrame); Karen Bevilaqua Diniz Correia, mãe de criança com síndrome
da atrofia muscular espinhal, e a Associação dos Amigos e Portadores de
Esclerose Múltipla (AAPEMCE).
Também receberão
homenagem médicos pneumologistas do ambulatório pediátrico de fibrose cística
do Hospital Albert Sabin, Evalto Monte de Araújo Filho e Danilo Guerreiro; a
neuropediatra do Hospital Albert Sabin, Margarida Medeiros; a diretora-geral,
médica pediatra do Hospital Albert Sabin, Fábia Maria Holanda Linhares Feitosa,
e a vice-presidente da Associação de Pacientes e Amigos com Acromegalia e
Doenças Neuroendócrinas Crânio-Facial (Apadon), Maria Lurdete Nascimento de
Souza.
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